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30个日夜细心呵护 他们助早产“火娃”迎来新生
2020-09-22 07:35

“火胶棉婴儿,马上转送新生儿重症监护室!”张女士在市妇产科医院刚生下儿子文文,就听到医生呼喊抢救。这个早产一个多月的宝宝,竟是一个全身通红,极其罕见的“火胶棉婴儿”。

本来满心欢喜的张女士一家,心情瞬间跌到谷底。当张女士隔着暖箱看到宝宝后,她的眼泪再也绷不住了,孩子看起来全身都是油,像被一层羊皮纸包裹着。

早产的宝宝像裹着一层“油皮”

文文一出生,就与其他宝宝不同,脸上及四肢的皮肤看起来“油光光”,像被一层羊皮纸包裹着。轻轻抚摸,他的皮肤滑而硬,颈部、腋窝、腹股沟、腘窝等褶皱处多处皮肤破损、断裂,露出浅红色的嫩皮,还伴有水肿。

生文文时,张女士只有孕33周,孩子比预产期提前一个多月降临。裹着一层“油皮”的他,哭声低弱,呼吸费力。

“火胶棉婴儿”又叫新生儿鱼鳞病,是一种皮肤脱屑性疾病,临床上较罕见。这样的宝宝出生时,就被一层发亮的胶状膜包裹,四肢被限制在一个特殊位置。出生后24小时内,胶状薄膜开始出现裂隙或脱落。几天以后,大部分患儿的嫩皮又角化变成火胶棉样,如此反复硬化和脱屑,迁延不愈。

“我一直想不通,为什么宝宝会这样。难道是我怀孕时吃了油腻的食物,或是其他不该吃的东西?”张女士一度以泪洗面,她担心,日后宝宝该怎么办,会不会留下后遗症。

杭妇院新生儿重症监护室主任莫蔚农安慰张女士夫妇,实际上,火胶棉婴儿与孕期饮食没有关系,它是一种常染色体隐性遗传性皮肤疾病,与基因、遗传相关。一般是父母携带有致病基因,将它遗传给了孩子。

一个月细心照护帮他度过危险期

“作为一种遗传性皮肤病,这种疾病没有特殊的治疗方案,孩子的皮肤、黏膜护理以及预防感染,是治疗的关键。”每次探视,莫蔚农主任都会向张女士一家科普。

医护人员对这个脆弱的宝宝尤其上心,护理起来无微不至。文文出生后,需要采取保护性隔离措施,他被安排住进单人隔离病房,待在温度和湿度适宜的暖箱中,护士“妈妈们”每两小时为他全身涂抹一次湿润烫伤膏,帮助他更换体位,减少水分蒸发和皮肤摩擦,降低压疮的发生率。

文文住进新生儿重症监护室的一个月里,全体医护人员全力救治、日夜守护,迎来了最好的结果:文文全身脱膜基本完成,生长发育良好,四肢活动正常,通过专家的评估,终于能出院回家,与爸爸妈妈团聚了。

有遗传病家族史 应重视孕前优生检查

“文文算是‘火胶棉婴儿’中比较幸运的,他情况良好,仅表现出皮肤上的症状。经过及时有效的护理,目前恢复了正常面貌,智力和体格发育都不会受到影响。”莫蔚农主任提到,有一些“火胶棉婴儿”的病情则很严重,合并感染、吸入性肺炎、脱水等,极易死亡。

不过即便顺利出院,这也仅是文文人生路的第一步,日常的居家护理照料不能停,这项任务是对张女士一家的不小考验。莫蔚农主任说,养育“火胶棉婴儿”的家庭,都要把生活过得卫生整洁,他一再提醒张女士,日常要注意手卫生及居家环境整洁,每天定时开窗通风,每天更换床单,至少纯母乳喂养6个月。

如何预防火胶棉婴儿的出生?杭妇院产前诊断专家张艳珍医生提醒,尽管这类疾病无法通过孕期注意饮食得以避免,但作为遗传性疾病,准妈妈可以通过孕前体检、产前诊断等方式降低患儿的出生率。

“有家族遗传史或已有‘火胶棉宝宝’生育史的妈妈,如果打算再次怀孕,一定要重视孕前体检,检查夫妻双方是否为基因携带者。如果夫妇均为隐性基因携带者,准妈妈在孕18至24周时,有必要到医院做个羊水穿刺,进行胎儿基因检测。”

张艳珍医生提醒:避免近亲结婚生子,备孕、怀孕时保持良好的生活饮食习惯;注重运动,远离辐射、化学物质等致畸环境;饮食均衡,保持良好的心态;重视孕前优生检查,孕期按时体检。

来源:杭州日报 作者:记者 柴悦颖 通讯员 姜洁斯 编辑:吴阳杰
 
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