近日有网民称，一种治疗罕见病脊髓性肌萎缩的进口特效药诺西那生钠注射液，在澳大利亚的售价相当于人民币280元，但在国内却要70万元。这一说法引起了很多人关于“看病贵”的共情。不过，国家医保局回应，该药物在国外的售价同样相当高昂，在澳大利亚的价格低，只是因为当地将其纳入了相关保障。

“看病贵”是当前中国无法回避的问题，但是“国外280元、国内70万元”不是讨论问题的正确方式。药物研发本来就需要投入大量资金，再加上罕见病患者的数量十分稀少，药品企业很难有动力研发治疗罕见病的药物。很多罕见病的治疗药物，全世界可能都只有一两家企业生产。前期巨大的资金投入，必然导致药物价格的昂贵。

具体到诺西那生钠注射液，该药物由美国渤健公司生产，在美国的售价为单支12.5万美元，不比中国便宜。在澳大利亚，诺西那生钠的政府采购价为单支11万澳元，同样价格高昂。只不过，澳大利亚将诺西那生钠纳入药品福利计划，经过报销后，患者只需要自付41澳元，约合280元人民币。

一个是药品的销售价格，一个是药品经过报销后患者自付的费用，这是两个完全不同的概念。某些网民的错误就在于混淆了这两个概念，把不同的价格进行简单比较，进而得出“中国的药物比外国贵很多”这个错误结论。这显然不符合实际情况。

一些治疗罕见病的药物由于价格较高，暂时无法纳入医保，但患者的生命经不起长时间的等待。面对这种情况，应建立更多渠道的保障方式，让罕见病患者不至于因为付不起药费而延误治疗。目前，浙江等地已建立罕见病用药保障机制。在浙江，罕见病患者在指定医疗机构就诊时，只需要支付个人自付的部分，其余费用则由医保机构与治疗医院直接结算，而个人自付的费用，每年不超过10万元。当然，这一制度与地方财力有关，目前难以在全国范围内普遍推行。不过，这并不意味着没有更多的方式来保障罕见病患者的用药。例如，可以通过政府与企业谈判的方式，商讨某一种特定药物的价格。又如，可以考虑引入民间慈善力量，通过慈善机构募捐等方式，为罕见病患者筹集治疗费用。此外，还可以通过商业医疗保险、专项救助基金等渠道，为罕见病患者提供保障。

治疗罕见病的药物价格昂贵，直面问题才有解决之道。希望尽快建立多种支付保障方式，让罕见病患者也能用得起药。