2月28日，第十五个“国际罕见病日”，今年的主题是“因罕而聚，明天更好”。目前，全球已知罕见病有7000多种，超3亿罕见病患者；我国罕见病患者超过2000万人，每年新增患者超过20万。

早在2008年2月29日，欧洲罕见病组织发起了第一届“国际罕见病日”，其后得到各国拥护，确定每年2月最后一天为“国际罕见病日”，旨在促进社会公众和政府重视应对罕见病。

“罕见病”是一个约定俗成、相对而言的狭义的概念。事实上人类在香烟出现之前，肺癌也是一种罕见病，极少会发生。而今罕见病其实已不罕见：一是患者很多，全球超3亿，不罕见；二是病种多，有7000多种，不罕见；三是部分病种发病率较高，不罕见。

数据表明，约有70%的罕见病在儿童期就已经发病，约有80%的罕见病主要由基因遗传导致，约有90%的罕见病只能“对症治疗”，近乎“头痛医头，脚痛医脚”，难以根治。还有一个数据是，我国每年约有4万个儿童会得癌症，许多是罕见的癌症种类。

罕见病种类多、发病率相对较低、临床研究少，是人类共同面临的重大医学难题。对付罕见病，要努力做到“罕而不见”——即越来越少。创立全国罕见病诊疗协作网，成立中国罕见病联盟，推动罕见病科普宣传，121种罕见病被纳入第一批罕见病目录，60余种罕见病用药获批上市，40余种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，为罕见病患者建立“同情给药制度”……许多工作在进行中，但是距离罕见病正常预防治疗的要求还很远。

预防难、诊疗难、用药保障难，这是“三座大山”。如何守好出生缺陷防控“第一道防线”？如何做好至关重要的“儿童期诊断”？如何引入社会商业保险力量，分担罕见病的医疗保障？这些都是很现实的问题。

罕见病如果不被重视，那就真的成了“罕见”的疾病。如今，多数医务人员对罕见病缺乏治疗经验，对患者束手无策；多数罕见病患者对自己的疾病知之甚少，不知如何应对；病患长期居家，难以接受正常的教育，缺乏独立生存生活能力；部分患者家庭因病返贫，生活不易……

所以，罕见病患者特别需要“护生”。理想的“护生”状态是：罕见不孤单，罕见可强大，罕见亦骄傲。“护生”是医疗的事，更是社会的事。应对罕见病，最关键是“投入”两个字：医保社保要投入，筛查预防治疗康复要投入，医学科研要投入，医护人才培养要投入，诊疗体系建设要投入……一言以蔽之，破解“罕见病”的大难题，最需要大投入。目前基本医保对罕见病药品的保障和实际的支付投入，难以满足患者们的需求；而离开了方方面面的投入，美好的设想就会变成镜花水月沙上塔。

家庭陪伴和慈善关爱，当然也是一种重要的投入。著名慈善公益人士、台湾身心障碍者艺术发展协会创始人陈翠华，她的孩子也是身患罕见病，9岁开始就只能靠轮椅出行，在父母陪同下，去过很多地方旅行。陈翠华不仅陪伴呵护自己的罕见病孩子，她还投身于公益行动，创办“光之艺廊”，结集了许多自闭症儿童一起画画，进行慈善义卖。

家庭、政府、社会，一定要尽快地全方位动员起来，努力让罕见病变成“正常病”！