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与病魔抗争33年,杭州“袖珍男孩”走了
2021-09-10 08:30

陈彬 记者 李忠 摄(资料图)

9月7日早晨8点22分,“袖珍男孩”陈彬在市红十字会医院平静地走了。

他与罕见病“粘多糖”斗争了33年,突破了“粘多糖”症存活20年的纪录,创造了生命的奇迹。

生前,他感恩这座城的温暖;身后,他决定捐献眼角膜和遗体“照亮”他人——

“带着我的眼角膜,一起去看姚明、看球赛吧。”早在2007年,陈彬签下遗体捐赠书时就曾这样说。14年后,他的大爱成真——陈彬的眼角膜、遗体捐赠给浙江省红十字会,帮助眼疾患者重见光明以及医院用于科学研究。

贝克汉姆、罗纳尔多、姚明

都是他的“朋友”

昨天下午,在杭州红十字会医院的一个长廊里,陈彬的父亲陈敏由相识多年的刀茅巷社工叶武滟搀扶着。身患肺癌的他,显然还没有从儿子去世的悲伤中缓过来,浑身有点哆嗦,嘴里总是喃喃自语地说着陈彬生前的一些事。

“姚明送给他的全队签名篮球,全世界总共只有3个;在北京,罗纳尔多看到陈彬都哭了,脱下球服签名送给他……”

陈彬,1989年出生于拱墅区潮鸣街道刀茅巷社区一个普通的工人家庭,一出生便患有先天性的罕见病——“粘多糖”症,成年后身高仅1.08米,人称“袖珍男孩”。此前,世界“粘多糖”症患者生存记录是20年,因此医生也断言他活不过20岁。

但小个子的他很乐观,“活着的每一天都是胜利”“我想要怒放的生命,即便是短暂的人生,也要活得精彩。”

他也做到了。陈彬的人生虽然大部分时间都只能在病床上度过,用陈敏的话来讲,“儿子戴呼吸机就戴了15年,用坏过4个”,但他不仅坚持读完了小学、初中,还是个十足的球迷,热爱体育运动。

2005年,陈彬有幸前往北京观看了“皇马”比赛。在北京,陈彬不仅见到了自己的偶像罗纳尔多,还接受了央视的采访。此后,这位杭州“袖珍男孩”俨然成了一位“小名人”,姚明、贝克汉姆、郑武等体育明星都来关心和看望过他,他也得到了全社会各界好心人的关心和帮助。

每年医疗费高达几十万

好在有社会各界的帮助

不幸的是,2015年,陈彬父亲陈敏查出了肺癌,父子俩也因此又多了一层关系:病友。

红十字会医院专门将他们的病房安排在一个房间。“感谢政府感谢党,要是没有他们,我的儿子早没了,我肯定也不在了。”据悉,陈彬住院期间,医疗费用每年高达几十万。由于医药费开支高昂,且生活完全无法自理,他们一家生活极度困难。多年来,在区民政、残联及街道、社区等的关心和帮助下,陈彬和父母、妹妹四人均办理了低保,各类医药费也得到了各方救助。“对于陈彬离世后家庭仍然存在的各种困难,拱墅区、潮鸣街道、刀茅巷社区将继续跟进,确保其家属生活得到基本保障。”潮鸣街道相关负责人表示。

朱强荣是杭州最早一批器官捐献者和宣传员。他不仅引导陈彬也成为一名遗体捐献者,更是陪伴帮助了他14年。同时,朱强荣还与陈彬父亲陈敏成了“兄弟”,“有一次陈彬说想见见小强热线的主持人小强,我正好认识小强,就给他打了电话提出请求,小强下班后专门来到医院看望陈彬,蹲在地上嘱咐他好好养病,这也给了他极大的鼓励。”朱强荣说。

没多思考

父亲做了和儿子一样的决定

值得一提的是,父亲陈敏自己是肺癌晚期,儿子刚刚去世正是悲痛万分之时,但陈敏几乎没有多做考虑,就决定与儿子一样,成为一名遗体捐献者。“我们全家都很感恩社会。而且,我觉得遗体捐献是用特殊的方式,使生命以另一种形式得以延续,我儿子可以,我也可以。”陈敏说道。

陈彬走了,留下的除了眼角膜和遗体,还有一些珍贵物品,默默诉说着他这平凡而又不凡的一生——“姚明签名的篮球、罗纳尔多签名的球衣、贝克汉姆的球衣……这些东西都是他最喜欢的。”据悉,潮鸣街道残疾人之家有意收藏陈彬的遗物,并开辟专门场所进行展示。“这位‘袖珍男孩’的自强精神很值得大家学习,他的遗物也是一笔宝贵的精神财富。”潮鸣街道相关负责人表示。

来源:杭州日报 作者:记者 许卓恒 通讯员 温艺华 柳景春 编辑:吴阳杰
 
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